Чи так вже страшна хвороба Дауна?

У 1866 р. Лангдон Даун вперше описав дітей з пороками розвитку. З цієї причини хвороба була названа його ім'ям. За статистикою, хворобою Дауна уражений один з 700-800 новонароджених. Небезпека захворювання зростає з віком матері:
• серед матерів до 25 років - 1 дитя на 2000 новонароджених
• до 30 років - 1 на 1300,
• до 35 років - 1 на 400,
• до 40 років - 1 на 90,
• до 45 років - 1 на 32,
• до 50 років - 1 на 8.
Ці цифри лякають, тому що завжди залишається питання: «А раптом це буде моє дитя?» Хоча шанси народити дитяти з хворобою Дауна не так вже і великі, більшість матерів все-таки схильні до занепокоєння і наполягають на проведенні тесту АФП (на а-феталпротєїн), хай він і не дає стовідсотково точного висновку про наявність в плоду хвороби Дауна.
Чому ж з'являється хвороба Дауна?
Синдром Дауна виникає тоді, коли в клітках маляти є не 46, а 47 хромосом. Такі діти розумово отстали, 50% мають пороки серця, слабку імунну систему. Аби визначити, чи є у вашого дитяти генетичні відхилення і які саме, досліджують пробу його крові. Типа хромосомної аномалії (недорасщепленіє або транслокація) можна визначити при погляді на розташування хромосом в клітці крові. Відносно хвороби Дауна велике значення має спадковість. Якщо хто-небудь з ваших предків був хворий, то ризик появи хворого дитяти різко зростає.
В новонародженого захворювання можна діагностувати на підставі характерного зовнішнього вигляду дитяти: череп округлої форми, потилиця «скошена», косий розріз очей, широке перенісся, додаткове віко, плями світло-сірого кольору на веселковій оболонці, «готичне» піднебіння, маленькі вуха. Рот зазвичай напіввідкритий; мова товста, часто висовується з рота, покритий поперечними борознами; гроно руки широке, пальці кистей і стоп укорочені, мізинець часто викривлений; інколи пальці зрощені (часткова або повна синдактилія). На долоні незрідка виявляється повна поперечна складка (мавпяча складка).
З віком у дітей фігура стає приземистою, кінцівки короткими, плечі опущеними, голова нахиленою вперед. Части порушення прикусу і аномалії зубів. Губи, особливо ніжняя, потовщені. Нижня губа незрідка вивернула. З великою постійністю виявляються значні відхилення з боку очей - короткозорість, далекозорість, астигматизм.
У багатьох хворих наголошуються ендокринні порушення: ожиріння, зниження основного обміну. Це, мабуть, пов'язано з пониженням функції щитовидної залози. Частими порушеннями бувають сухість шкіри, зміни слизистих оболонок, нігтів, волосся, аж до їх повного випадання.
У неврологічному статусі у хворих можуть бути виявлена косоокість, що сходиться, ністагм, асиметрія особи, легені коордінаторниє порушення. М'язовий тонус зазвичай понижений. Рухові навики розвиваються із затримкою. Наголошується незручність рухів.
Дитяти з хворобою Дауна виховувати дуже важко. Тут багато що залежить від батьків і, звичайно, від міри складності захворювання. Зазвичай такі діти розвиваються в два рази повільніше і за 9 років проходят програму до 4 класу загальної школи. Найпомітніше у таких дітей відставання в мові. Розвиток координації рухів у них теж сповільнений, тому спостереження за їх розвитком схоже на перегляд фільму про звичайного дитяти в сповільненому відтворенні.
Не дивлячись на те, що такі діти повільно розвиваються, вони дуже товариські. У них, як і у всіх інших, міняється настрій, а люди, що спілкувалися з ними, стверджують, що вони абсолютно позбавлені агресії. Вони добродушні і непосередні. Їх доброта і дбайливість часом такі заразливі, що ті, хто їх бачить, ставлять питання, хто ж тут нормальний? І в цьому великий плюс дітей з хворобою Дауна.
Батьки часто відмовляються від таких дітей ще в пологовому будинку, і їх можна зрозуміти. Хоча я вважаю, що не варто зневірятися. Звичайно, відхід і виховання такого дитяти - справа складна, але все не так вже погано. Існують люди з хворобою Дауна, які багато чого добилися в житті. Одна людина, страждаючий хворобою Дауна, написала книгу в 400 сторінок про своє життя. Адже це може зробити не всяка здорова людина!
Головне при спілкуванні хворим дитям – це не порівнювати його із здоровими дітьми. Він особливий і сприймає світ трохи інакше. Не треба опускати руки, а, навпаки, треба починати займатися з дитям. Знайомити його з навколишнім світом, адже він не такий вже і безпорадний. Він просто вчиться трохи повільніше за інших дітей і вимагає більше часу. При спілкуванні з даунятамі, люди втрачають звичайну егоцентрічность, стають добрими, дбайливими і чуйними. Це дитя може підняти на вищий рівень рівень відчуттів всіх членів сім'ї.
В процесі вчення необхідно максимально використовувати механічну пам'ять хворих, здатність плотського сприйняття що оточує, відносне збереження емоцій і здібність до наслідування. Під час занять з дітьми потрібно як можна більш повно використовувати наочний матеріал. Слід постійно залучати хворих до активної діяльності. Заняття з дітьми повинні носити яскраве, емоційне забарвлення. При цьому треба використовувати музику, кольорові діапозитиви, барвисті наочні посібники. Для його вчення дуже хороші і розвиваючі ігри. Гра будується за принципом наслідування дорослому. Ігрова діяльність сприяє розвитку рухових навиків, розумінню і формуванню мови дитяти. Привчайте дитяти до спілкування в колективі - це допоможе формуванню почуття обов'язку, відповідальності, дружба і так далі
Одним словом, щастя вашого дитяти у ваших руках, потрібно просто трохи зусиль.
Автор: Аліна Ветрова